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2024年7月30日，由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“新陽(yáng)光”）主辦，北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院協(xié)辦的神經(jīng)纖維瘤專項(xiàng)基金項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)圓滿舉辦。專項(xiàng)基金旨在為神經(jīng)纖維瘤病患者提供經(jīng)濟(jì)支持、醫(yī)療支持、心理援助等，推動(dòng)神經(jīng)纖維瘤病診療技術(shù)的國(guó)際交流與發(fā)展。

參會(huì)嘉賓

北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)劉正琛、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院院長(zhǎng)兼腫瘤康復(fù)中心主任徐仲煌教授、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院科教副院長(zhǎng)兼胃腸腫瘤中心主任馬志強(qiáng)教授、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院神經(jīng)外科主任陶蔚教授、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科門急診主任吳浩教授、深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤關(guān)愛中心患者代表王芳女士、深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤關(guān)愛中心患者家屬代表鄒楊女士共同出席啟動(dòng)會(huì)，同時(shí)還有項(xiàng)目資助方北京字節(jié)跳動(dòng)公益基金會(huì)等嘉賓，以及關(guān)注神經(jīng)纖維瘤病的熱心公益人士，通過(guò)線上線下的形式見證本次啟動(dòng)會(huì)的召開。

項(xiàng)目介紹

新陽(yáng)光理事長(zhǎng)劉正琛介紹了基金會(huì)的發(fā)展歷程，發(fā)起神經(jīng)纖維瘤專項(xiàng)基金項(xiàng)目的初心，秉持著“用愛自己的心去愛別人”的宗旨，新陽(yáng)光希望這次專項(xiàng)基金能夠支持到神經(jīng)纖維瘤病患者群體，通過(guò)給予患者經(jīng)濟(jì)支持、對(duì)醫(yī)學(xué)科研團(tuán)隊(duì)支持、社會(huì)心理支持等，讓患者可以將“觀察和等待”轉(zhuǎn)變?yōu)?ldquo;立刻去行動(dòng)”。本次項(xiàng)目的首期合作定點(diǎn)醫(yī)院是北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院和深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院，新陽(yáng)光理事長(zhǎng)劉正琛和秘書長(zhǎng)王岸華，為這2家合作醫(yī)院揭牌。（其他定點(diǎn)醫(yī)院陸續(xù)加入中）

北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院院長(zhǎng)兼腫瘤康復(fù)中心主任徐仲煌教授在啟動(dòng)會(huì)上感謝了新陽(yáng)光和字節(jié)跳動(dòng)基金會(huì)的支持，并對(duì)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的努力表示感謝。他希望以此次基金項(xiàng)目為基礎(chǔ)，進(jìn)一步提升公益和醫(yī)療服務(wù)。徐教授介紹，美中愛瑞腫瘤醫(yī)院擁有先進(jìn)設(shè)備，能夠?yàn)榛颊咛峁┌踩孢m的治療環(huán)境。醫(yī)院支持醫(yī)保和商業(yè)保險(xiǎn)結(jié)算，并在慈善救助的幫助下，顯著減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外，醫(yī)院采用全程實(shí)時(shí)三級(jí)MDT多學(xué)科管理模式，實(shí)現(xiàn)患者全周期管理，不斷改進(jìn)醫(yī)療質(zhì)量。

深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院的陶蔚教授在啟動(dòng)會(huì)上介紹了華南醫(yī)院的綜合實(shí)力。陶教授介紹，華南醫(yī)院集醫(yī)療、教學(xué)和科研于一體，擁有47個(gè)?？崎T診和282個(gè)專病門診，提供高效的門急診和住院服務(wù)。尤其是神經(jīng)醫(yī)學(xué)中心專注于腦脊髓血管病和功能性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，配備先進(jìn)設(shè)備和專業(yè)團(tuán)隊(duì)。同時(shí)，醫(yī)院積極推進(jìn)臨床研究和基礎(chǔ)科研，致力于提升醫(yī)療服務(wù)和創(chuàng)新能力。

項(xiàng)目啟動(dòng)&聘任儀式

7月30日下午3點(diǎn)，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)劉正琛先生、北京字節(jié)跳動(dòng)公益基金會(huì)執(zhí)行理事長(zhǎng)喬棟先生、副秘書長(zhǎng)秦楠女士、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院徐仲煌教授、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院陶蔚教授、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院吳浩教授等6位嘉賓共同推開卷軸，宣布神經(jīng)纖維瘤專項(xiàng)基金項(xiàng)目正式啟動(dòng)。

啟動(dòng)儀式后，新陽(yáng)光理事長(zhǎng)劉正琛為7位嘉賓頒發(fā)專家聘書：

北京字節(jié)跳動(dòng)公益基金會(huì)副秘書長(zhǎng)秦楠女士、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院徐仲煌教授、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院陶蔚教授、新陽(yáng)光醫(yī)學(xué)支持部負(fù)責(zé)人范依華先生、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院張鴻祺教授（代）、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院吳浩教授、北京協(xié)和醫(yī)院霍力教授（代）

醫(yī)者風(fēng)采

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院吳浩教授做了神經(jīng)纖維瘤疾病現(xiàn)狀的專題分享，就NF1的成因、癥狀、治療現(xiàn)狀進(jìn)行了全面介紹。吳教授還強(qiáng)調(diào)了多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)（MDT）模式的重要性，并展望了基因治療、藥物篩選和免疫療法等未來(lái)研究方向，以期提升患者治療效果與生活質(zhì)量。

在互動(dòng)提問(wèn)環(huán)節(jié)，一位患兒家長(zhǎng)提到：“作為患者家屬內(nèi)心經(jīng)常焦慮，神經(jīng)纖維瘤專項(xiàng)基金的啟動(dòng)讓我們看到了希望。”現(xiàn)場(chǎng)青年醫(yī)生積極參與，與各位醫(yī)學(xué)專家們進(jìn)行了深入交流。此外，線上病友們也在直播間積極互動(dòng)，與醫(yī)學(xué)專家們進(jìn)行提問(wèn)。這種線上線下的熱烈互動(dòng)展示了醫(yī)患的緊密聯(lián)系，以及大家對(duì)專項(xiàng)基金未來(lái)發(fā)展的共同關(guān)注。

螞蟻集團(tuán)助力農(nóng)村女性參與到AI事業(yè)的相關(guān)實(shí)踐舉例。關(guān)注到鄉(xiāng)村女性的發(fā)展訴求,5年前,螞蟻集團(tuán)聯(lián)合中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)發(fā)起了“AI豆計(jì)劃”人工智能孵化項(xiàng)目,通過(guò)支持欠發(fā)達(dá)縣域建立數(shù)字就業(yè)中心,引入數(shù)字就業(yè)機(jī)會(huì),提供數(shù)據(jù)標(biāo)注職業(yè)技能培訓(xùn)等,幫助鄉(xiāng)村女性成為數(shù)據(jù)標(biāo)注師、在地就業(yè)。

病友故事

深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心的聯(lián)合創(chuàng)始人兼主任王芳女士，從她自身作為NF1患者的經(jīng)歷出發(fā)，講述了自己如何因病關(guān)注NF群體并創(chuàng)立泡泡家園的心路歷程。王芳女士提到，泡泡家園在面對(duì)諸多挑戰(zhàn)時(shí)，仍致力于為神經(jīng)纖維瘤病患者提供支持，積極推動(dòng)相關(guān)科研和臨床治療，同時(shí)努力提升患者的生活質(zhì)量和社會(huì)認(rèn)知。

泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心的傳播部主任鄒楊女士，則分享了她與兒子滿滿的故事。滿滿自出生起便患有神經(jīng)纖維瘤病，經(jīng)歷了漫長(zhǎng)而艱難的求醫(yī)和治療過(guò)程。鄒楊女士提到，正因?yàn)榱私饧覍俚牟灰?，泡泡家園通過(guò)多種方式提高公眾對(duì)NF的認(rèn)識(shí)，包括線上教育、專家訪談和茶話會(huì)等，希望能夠推動(dòng)社會(huì)對(duì)NF患者的關(guān)注和理解。

大會(huì)尾聲，馬志強(qiáng)教授對(duì)會(huì)議作總結(jié)發(fā)言，感謝各位專家的到來(lái)，感謝大家對(duì)神經(jīng)纖維瘤病的關(guān)注。項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)在參會(huì)嘉賓的掌聲中圓滿結(jié)束，希望以本次啟動(dòng)會(huì)為契機(jī)，能夠?yàn)樯窠?jīng)纖維瘤病患者帶來(lái)新的希望，推動(dòng)神經(jīng)纖維瘤病治療的進(jìn)步與發(fā)展。

溫暖瞬間

一位患者家屬專程從廣州趕來(lái)參加啟動(dòng)會(huì)，并為吳浩教授獻(xiàn)上鮮花，這份感謝之情表達(dá)了對(duì)醫(yī)者仁心的深切敬意。我們看到，在醫(yī)學(xué)探索的道路上，醫(yī)者并不孤單，他們承載著患者的希望和家屬的期盼。未來(lái)，希望在神經(jīng)纖維瘤專項(xiàng)基金的幫助下，能為更多患者點(diǎn)亮希望之光，共同開創(chuàng)神經(jīng)纖維瘤病治療的新篇章。

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